Les Brèves

  • Une aide pour l’essentiel

    Si notre pays a un système de santé performant et un accompagnement social qui ne manque pas d’une certaine efficacité, dans ces deux cas présents, l’absence de ressources financières est dommageable pour les enfants malades, mais aussi pour les parents qui pourraient ne pas de se remettre de cette situation. Pour Arthur qui, on l’espère, pourra sortir de cette spirale dans trois à quatre ans, l’objectif est évidemment qu’il puisse conserver le contact avec l’extérieur, même si pour l’instant, la chimiothérapie et la perte de ses cheveux l’ont quelque peu échaudé. « Mais, avec Arthur, c’est aussi l’occasion de parler du don du sang, de plaquettes, d’organes. Avec le décès de mon mari, précise Marie-Odile, la grand-mère d’Arthur, quatre vies ont pu être prolongées. Sans des transfusions de plaquette, Arthur n’aurait aucune chance. C’est pour nous important d’ajouter ce message. »

    Pour Margaux, il s’agit plus encore de mettre les parents en situation de pouvoir apporter du bien-être « et de ne perdre aucune minute ». Reste que sans matériel adapté, Margaux risque de ne pas pouvoir sortir de ses quatre murs. C’est en cela que le financement participatif prend du sens.

    Pour participer : www.gofundme.com (onglet santé)

Arthur et Margaux ont besoin de vous

Financement participatif pour deux enfants malades

Arthur et Margaux sont deux enfants loirétains qui pourraient trouver dans le financement participatif, très en vogue actuellement, les moyens de vivre mieux leur maladie. C’est tout au moins la proposition faite par GofoundMe, qui se positionne sur des besoins complémentaires aux projets habituellement promus sur ces plateformes.

philippe hadef

Arthur a une leucémie aiguë lymphoblastique de type B. La bataille pour la vie a débuté il y a plusieurs mois une fois le diagnostic posé. Margaux, elle, a à peine 15 mois. Ses parents qui, depuis, sa douzième heure de vie, ont compris que la situation jusque-là normale venait de prendre une tournure dramatique, viennent à peine de poser des mots sur la maladie : une encéphalopathie épileptique sévère liée à une mutation d’un gène. Là, il ne s’agit pas de lutter pour la vie, car aucune thérapie n’existe à ce jour pour cette maladie orpheline rare, mais plutôt d’apporter de la joie le plus souvent possible à cet enfant qui ne devrait pas atteindre l’adolescence, si on en croit les médecins. Les familles de ces deux enfants ont choisi de lancer une campagne de financement participatif. Pourquoi ?

Des parcours différents, mais un même besoin

En réalité, Arthur et Margaux ont deux parcours très différents. Arthur a 10 ans. Il dialogue avec les médecins qui vulgarisent sa maladie, pour qu’il la comprenne et puisse, de fait, mieux la combattre. La famille, elle, avait encore en mémoire la disparition du grand-père d’Arthur, décédé subitement. « Pour mon fils et moi, n’avoir pu rien faire lors du décès de mon mari fut difficile, explique Marie-Odile, la grand-mère d’Arthur. Cette fois, nous avons une bataille à mener et nous comptons bien la remporter. » Cette bataille s’annonce rude et devrait durer 36 mois, au mieux avec des protocoles successifs de chimiothérapie.

Apporter du bien-être

Mais si la famille est solidaire et mobilisée, le père, qui est en profession libérale, ne peut pas compter sur son assurance pour compenser la perte de chiffre d’affaires. Divorcé, père de deux autres enfants avec une compagne actuellement au chômage, l’équation financière s’annonce complexe. « Mon fils venait juste de racheter son cabinet », raconte Marie-Odile. Cette nécessaire présence autour d’Arthur, même si elle est partagée avec sa mère actuellement dans le Cher, ne pouvait qu’ajouter des difficultés à celles déjà existantes. C’est ainsi qu’Anne-Laure, la marraine d’Arthur, a décidé de lancer un appel sur les réseaux sociaux pour mettre en place une campagne de financement participatif sur la plateforme GofoundMe. « Notre objectif principal est d’apporter le maximum de bien-être autour d’Arthur. Nous avons fait une liste de ses besoins. » Un chiffrage a été fait pour les trois années à venir.

Margaux, polyhandicapée et pharmaco-résistante

La situation de Margaux est plus préoccupante encore. Alors que la grossesse d’Élodie se passait à merveille pour ce premier enfant, la petite Margaux, après seulement douze heures de vie, s’est mise à convulser. Dès lors les rendez-vous se sont multipliés, alors que le bébé était régulièrement pris de crises d’épilepsie, « qui duraient souvent entre deux et quatre heures », ajoute aujourd’hui Élodie.

Il faudra plus d’un an pour poser un diagnostic précis avec une surprise de taille : la maladie génétique dont est atteinte Margaux n’a pas été transmise par les parents. Un cas rarissime, qui se double d’un autre problème majeur : Margaux est pharmaco-résistante et aucun médicament, y compris ceux prévus pour des enfants plus âgés, ne peut réduire les crises d’épilepsie qui ont pour effet d’empêcher un développement normal du cerveau et de la motricité. « J’ai d’abord eu des problèmes à comprendre le langage médical, raconte Élodie. Ce qui fut plus difficile encore, c’est de voir que la seule chose qu’on me proposait après avoir fait toute une série d’examens dans des hôpitaux différents, c’était une ordonnance pour Margaux, comme pour une grippe. Puis il a fallu que je fasse une pause professionnelle pour être auprès d’elle toute la journée, car personne ne voulait endosser la responsabilité de la garder. ». La situation prend alors une tournure encore plus dramatique car le couple, installé à Meung-sur-Loire, allait voir sa famille et ses amis lui tourner le dos. « Ma mère m’a complètement lâchée et il ne reste que quelques personnes éloignées avec lesquelles nous avons encore des relations », explique Élodie.

Mais alors, que faire ? « Les médecins donnent à Margaux, au plus, une dizaine d’années à vivre. Alors d’emblée, pour nous, il était devenu impératif de retrouver le sourire, de ne pas faire peser à Margaux notre inquiétude et notre peine ». Faute de pouvoir combattre la mort avec efficacité, Élodie et Olivier veulent que cette vie, toute aussi courte soit-elle, soit marquée par la joie et la découverte. Mais se déplacer avec un enfant polyhandicapé n’est pas chose aisée. Pour preuve, une poussette adaptée se monte à près de 5 000 €, tout comme le siège voiture (3 500 €). Et faute d’une thérapie pour soigner Margaux, Élodie et Olivier, qui ont rencontré d’autres parents d’enfants épileptiques, entament une série de traitements d’une autre nature : la thérapie Tomatis. Et pour ce premier rendez-vous, c’est en Belgique que la famille devra se déplacer. « Il s’agit de lui faire écouter certaines formes de musique classique, avec des intonations aiguës de façon à reconnecter certaines parties du cerveau », explique Élodie. Avec pour effet espéré de limiter aussi les crises d’épilepsie. « Sans un accompagnement financier, nous ne pourrons apporter le confort de vie nécessaire à Margaux. Alors oui, nous ne pouvons espérer qu’elle puisse vivre, mais à chaque sourire, elle nous apporte tellement... »

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